Quotidien d’une personne atteinte de SLA, le témoignage de Laurent Rodriguez
Publié le 18 avril 2012 | pas de réaction
Le 20 mars dernier, Laurent Rodriguez, atteint par la SLA et très impliqué dans l’association des Foulards verts est intervenu dans une école d’infirmières à Perpignan, pour parler de la maladie et évoquer ses conditions de vie au quotidien.
Laurent Rodriguez avait 37 ans et était père de deux jeunes enfants de 13 et 5 ans lorsque la maladie a été diagnostiquée, en 1992. 20 ans après, il se bat toujours. Sollicité par les étudiants de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers autour des thèmes différents que sont la vie professionnelle, les soins au quotidien, la prise en charge ou encore la société en général, Laurent Rodriguez a pris le temps d’apporter des informations détaillées au futur corps médical sur cette maladie méconnue, en témoignant sur son quotidien.
Pour retrouver l’intervention de Laurent Rodriguez, visitez le site des Foulards Verts.
Retour en images sur la marche de l’amitié à Le Gua
Publié le 12 avril 2012 | pas de réaction
Retrouvez en images la marche de l’amitié qui a réuni 150 marcheurs dimanche 1er avril dernier à Le Gua, petite commune de Charente-Maritime. Initiée par l’association « Le Gua loisir détente », « les Papillons de Charcot » et « Courir pour les Autres 17 » en faveur de la Fondation Thierry Latran, la marche a permis de récolter cette année au terme de cette journée de fête, un peu plus de 1500 euros au profit de la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique, un grand merci à eux !
De gauche à droite : Willy Berthomé, Thierry Cassegrain (Courir pour les Autres 17), Christelle Gradaive, la présidente de la gymnastique volontaire de Le GUA, Françoise Gauvrit, Peggy Fesseau, Odile Fournet épouse d’Alain Fournet (ancien président d’honneur de Courir pour les autres 17)
Marche de l’amitié de Le Gua : le témoignage qui a ému les marcheurs
Publié le 4 avril 2012 | 2 réactions
Pour la 9ème marche de l’amitié qui s’est tenue à Le Gua en Charente-Maritime, dimanche 1er avril, l’association des Papillons de Charcot, la gymnastique Volontaire de Le Gua, ainsi que l’association Courir pour les Autres 17, se sont joints à Françoise Gauvrit pour soutenir les malades en marchant au profit de la recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique. 110 marcheurs et une trentaine de personnes ont répondu « présents » au pot de l’amitié offert par le magasin de grande distribution du village. Mais une personne en particulier a livré un témoignage qui a ému toute l’assemblée. Aujourd’hui nous vous faisons part du témoignage d’amour de Peggy pour sa maman, mais aussi d’espoir pour tous les malades et leurs proches.
Évènement du Touquet : l’Association Française des Femmes Pilotes contre la SLA !
Publié le 29 mars 2012 | 2 réactions
L’évènement a été ponctué de plusieurs vols de commémorations avec notamment l’arrivée en avion de Mme Mireille Goyer, fondatrice de la semaine mondiale des femmes pilotes, ainsi que d’une exposition de photos retraçant l’« histoire des femmes et de l’aviation » en partenariat avec l’Association Française des Femmes Pilotes.
L’évènement en images :
La présidente de l’Association Française des Femmes Pilotes, Michelle Magnien, à l’origine de l’engagement de l’association au côté de notre Fondation
Les oursons aux couleurs du partenariat entre la Fondation Thierry Latran et l’Association Française de Femmes Pilotes (AFFP) qui étaient en vente sur leur stand
Inauguration de la plaque donnée par l’AFFP, avec le député-maire du Touquet Daniel Fasquelle ainsi que Jane Planchon, 1ère femme pilote Canadair en France (en orange sur la première photo)
Photo de groupe avec Barbara Ganson, professeur d’histoire de l’aviation venue de Floride, habillée comme l’était Hariet Quimby , pionnière de l’aviation féminine et première femme a avoir traversé la Manche.
« Roses de l’Espoir » : un grand merci au Rotary Club de Menton !
Publié le 22 mars 2012 | Commentaires fermés
Le 14 mars dernier, le Docteur Valérie de Broglie, directeur de la Fondation Thierry Latran était à Menton pour recevoir au nom de la Fondation un don de 15 000 € représentant la mobilisation de toute une région dans l’opération Roses de L’Espoir pilotée par le Rotary Club de Menton.
Les Roses de l’Espoir sont une action qui se déroule à l’initiative de Monsieur Guy Blanc tous les 2 ans depuis 2003 au profit de la lutte contre une maladie et en faveur de la recherche médicale.
Cette année était consacrée au combat contre la Maladie de Charcot. C’est en effet Louis Garrigues, atteint par la maladie, et dont nous avons déjà eu l’occasion de souligner l’engagement, qui a alerté les club de Menton de l’urgence à soutenir la recherche dans le domaine.
La récente édition des « Roses de l’Espoir », qui s’est déroulée du 16 au 20 novembre 2011, a permis d’atteindre un véritable record puisque 11 500 roses ont été vendues à des entreprises, des commerçants, des artisants et également des particuliers, grâce à l’engagement sur le terrain des membres du Rotary Club de Menton.
La remise du don a eu lieu le 14 mars, en présence du Monsieur Jean-Claude Bineau, Chef de l’entreprise Confitures Herbin, de Maître Philippe Calvin, Huissier de Justice, de Monsieur Philippe Regoli, Directeur Intermarché.
Courir des « trails » pour faire connaître les maladies rares
Publié le 15 mars 2012 | pas de réaction
Une « team » des Papillons de Charcot était dimanche dernier à Bergerac en Dordogne, pour participer au trail du grand Vignoble afin de soutenir les malades et contribuer comme chaque fois à faire reconnaître plus largement la maladie de Charcot. Mais cette fois, les Papillons de Charcot ont également soutenu et accompagné le petit Geoffrey, atteint de la maladie de Cockayne.
Rappelons qu’un trail est une discipline d’athlétisme qui définit une course à pied se déroulant dans la nature.
Comme l’annoncent les Papillons de Charcot sur leur site, samedi 24 mars prochain aura lieu un nouveau trail de 15 kilomètres à Yffiniac en Bretagne. Cette épreuve sportive sera l’occasion de réunir des membres de Papillons de Charcot ainsi que des membres de « Courir pour les autres 17 ».
Ce trail sera l’occasion également pour ces deux associations au grand cœur, de donner de leur temps et de leur énergie une fois encore pour toutes les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique. Une belle manière de sensibiliser les sportifs au combat pour la reconnaissance de la maladie de Charcot.
Un grand bravo à ces associations, partenaires de la Fondation, et à leurs initiatives qui contribuent à faire connaître les maladies rares en sensibilisant le grand public.
Crédit photo : Papillons de Charcot
L’engagement de la Patrouille de France au grand cœur !
Publié le 6 mars 2012 | 1 réaction
La Fondation Thierry Latran est heureuse de vous informer que la Patrouille de France 2012 poursuit son partenariat avec la Fondation Thierry Latran.
L’équipe 2012, pilotes comme mécaniciens, a décidé cette année encore de travailler aux côtés de la Fondation Thierry Latran pour faire reconnaître la SLA (maladie de Charcot) et soutenir la recherche.
Nous remercions chaleureusement le leader, le commandant Gauthier Dewas, et toute son équipe, au nom des patients et des familles.
La SLA était une cause orpheline. Portée par la Patrouille de France elle ne l’est plus ! Lire la suite
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