Alors la situation est elle désespérée ? Reprenons le cursus de la maladie avec ses événements possibles mais pas inéluctables : troubles de la marche, troubles de la préhension, du geste, troubles de la déglutition, de la parole ; à cela des réponses existent, elles sont efficaces, elles demandent de l’énergie, de l’enthousiasme et de [...]

On le voit la SLA est bien un paradigme de santé publique qui s’affiche dans la catégorie des maladies rares – faussement rares – tandis que 4 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Avant 60 ans la SLA est plus fréquente que la maladie d’Alzheimer, au delà le ratio s’inverse. Elle est aussi la plus [...]

La relation entre le patient et son médecin, si singulière au cours de la SLA, est l’objet de cette troisième partie de la tribune de Michèle Fussellier. La relation médecin/malade prend aussi dans cette pathologie, dans d’autres sans doute, un relief particulier. Il est important pour le praticien de cerner son patient : veut-il savoir, [...]

Mais en attendant ? La trajectoire est tout aussi longue que courte. Comment vivre avec ce corps devenu étranger, qu’on ne reconnaît plus, qui n’est plus le « chez-soi » habituel. Il faut s’assumer dans la réalisation du possible, se maintenir en éveil face à l’énigme sans réponse, du quand et comment, et ce dans [...]

Voici la seconde partie de la tribune de Michèle Fussellier, animatrice du site www.sla-pratique.fr, qui évoque ici l’espoir apporté par les cellules souches dans le traitement de la SLA. Il y a 14 milliards d’année et c’est le BIG BANG avec – pour reprendre le vocable des astrophysiciens – cette soupe chaude et explosive qui a [...]

Le blog de la Fondation Thierry Latran vous informe des actualités de la Fondation, il donne également la parole aux experts de la maladie, sous forme de points de vue et de tribunes. Nous ouvrons nos pages aujourd’hui, et pour plusieurs articles, à Michèle Fussellier, animatrice du site www.sla-pratique.fr, qui partage avec nous sa vision [...]