[témoignage] « Souris à la vie », par Michèle Soulet
Publié le 31 août 2011 | 17 réactions
Michèle nous a contacté dans le courant de l’été à propos du témoignage qu’elle vient de publier sur l’histoire de son mari Jean-Michel, emporté en 2010 par la sclérose latérale amyotrophique.
Nous ne pouvons que vous inviter à vous procurer « Souris à la vie » un témoignage qui relate la réalité de la maladie, comment elle affecte les liens familiaux et comment le courage d’un proche face à la maladie permet d’accepter l’inacceptable et au final de sourire à la vie.
Les droits d’auteur seront reversés aux associations aidant à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.
Alors qu’il s’apprête à quitter son poste de praticien hospitalier pour savourer une retraite bien méritée, Jean-Mi apprend en mars 2009 qu’il est atteint d’une maladie incurable la Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette maladie rare, plus connue sous le nom de SLA l’enferme, jour après jour, dans une véritable prison. Son quotidien devient vite un calvaire partagé par son épouse et ses enfants qui l’accompagneront jusqu’à l’ultime instant de vie. Malgré tout, il veut épargner aux autres sa propre détresse et son dernier message est plein d’espoir: « Il faut sourire à la vie comme si aujourd’hui n’avait pas de lendemain et aller jusqu’au bout du chemin sans en être effrayé ».
L’auteur :
Née en 1952, Michèle Soulet passe une enfance heureuse entourée de ses frère et sœur. Elle quitte sa ville natale en 1970 pour faire des études à la Faculté de Pharmacie de Poitiers, y rencontre son futur mari et revient quelques années plus tard là où elle est née. Pendant près de 35 ans, elle partage son temps entre l’éducation de ses trois fils et un poste de Pharmacien-adjoint dans la même officine. Elle y reste jusqu’en janvier 2010, date à laquelle elle arrête son activité professionnelle pour accompagner son époux atteint de SLA.
Souris à la vie est disponible sur le site www.monpetitediteur.com ainsi que sur www.amazon.fr et dans toutes les librairies sur commande au prix de 16 euros.
Catégorie(s) : La SLA Témoignage
17 commentaires sur [témoignage] « Souris à la vie », par Michèle Soulet
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je suis tres emue en lisant ce message car moi aussi je suis nee en 1952 comme michele , yves mon mari lui aussi vient d’avoir 60 ans et dans 4 mois (reforme de retraite oblige…) il aurait pris sa retraite bien meritee lui aussi sauf que… il y a a peine deux semaines, apres un ete passe dans les insvestigations medicales le couperet est tombe : il est atteint d’une sclerose laterale amyotrophique et la tout s’ecroule et je ne sais pas comment envisager l’avenir. j’ai une peur panique de ce qui va arriver . je sais qu’il va falloir etre costaud rien que pour mon mari c’est essentiel. mais pour l’instant je suis assommee…
Merci pour votre témoignage Béatrice.
Tout notre soutien à vous et votre mari.
Bonjour Béatrice
Ayez confiance en vous ; certes le chemin sera difficile … mais vous trouverez suffisamment de force pour faire face ensemble à cette maladie. Profitez vite des moments doux que la vie vous réserve. Sachez apprécier chaque instant et surtout n’hésitez pas à vous faire aider le plus tôt possible
Très amicalemnt
Merci Michèle pour votre visite sur le blog !
Bonjour
Mon mari est décédé d’une SLA en 1993 à l’âge de 44 ans après une bataille de 4 ans contre cette saloperie en nous laissant seul moi et mes 3 enfants dont le plus jeune avait tout juste 6 ans et demi. Ce n’est vraiment pas facile de vivre cette maladie elle est terrible au fil des jours plus de parole plus de force dans les bras et les jambes. Il faut du courage au malade et aussi à ceux qui sont autour.
Cordialement.
Merci pour ce témoignage Yvette !
bonjour,
j’ai lu le témoignage avec beaucoup d’émotion et chacun de ces témoignages que je lis me ramène à la triste réalité de mon avenir.
J’ai 47 ans et encore plein de rêves à l’esprit …
« si l’on ne peut rajouter de jours à la vie alors rajoutons de la vie à nos jours »
je garde espoir et je vis pleinement chaque instant.
Merci Michèle d’avoir eu le courage de ce témoignage.
Fabienne
Merci Fabienne pour votre visite et votre témoignage.
Bon courage à vous.
Bonjour à tous
Merci pour tous vos témoignages de soutien après la lecture de « Souris à la vie ». Ils me confortent dans la mesure où il semble bien accueilli par ceux qui ont connu ou connaissent la même épreuve.
Bizarrement, proches et amis ne font aucun commentaire, ce qui me perturbe beaucoup… comme si ce terrible combat était définitivement tombé aux oubliettes.
Votre soutien me permet de continuer le combat pour tous les autres malades. Je fais la semaine prochaine la première séance de dédicace, alors qu’il y a un an à peine nous luttions côte à côte. J’appréhende beaucoup cette étape mais je dois continuer ce combat avec vous tous.
Soyons aussi forts que tous ceux qui aujourd’hui sont dans l’épreuve. La recherche progresse. . Demain, on peut espérer ralentir si ce n’est guérir la SLA .
Voilà après 3 ans de combat,on va mettre mon beau père dans le coma comme il a souhaité et la maladie fera le reste.Il ne peut pas rester quelques secondes sans son masque à oxygène donc ne peut plus se nourrir ,ne peut plus parler .En février 2011 il est rentré en réa on nous a dit qu’il en aurait pour 3 semaines 1 mois et il s’est battu jusqu’à aujourd’hui.Il a pris sa décision et nous l’acceptions le soutenons .Là haut son calvaire s’arrêtera . J’ai perdu mon grand père il y a 1 mois . Avant de partir il nous a écris :
» la mort fait partie de la vie,
il ne faut pas la craindre
une autre vie recommence.
le jour arrive enfin où,
débarrassé de son enveloppe charnelle,
notre esprit , enfin libre
peut voyager,dans l’espace et dans l’éternité
à la rencontre de ceux que nous avons connus
pendant notre vie sur terre.
Nous sentions à nos coté leurs présence.
Nous les prions,ils étaient là, pour nous aider.
A notre tour, faisons comme eux
nos proches ont besoin de nous
même s’ils ne nous voient pas
ils en seront réconfortés.
laissons la vie suivre son cours,
et attendons sans inquiétude
ce dernier jour … »
Tu y retrouveras ceux qui t’ont aimée, qui sont partis et qui t’attendent
Bonjour Cécile
Votre message ou plutôt celui de votre grand-père traduit bien tout ce que nous avons ressenti. L’absence est bien réelle et pourtant à de petites choses on sent nos absents très proches même si on ne les voit pas… surtout quand on traverse des moments un peu plus difficiles. Nous ne sommes pas seuls..
Merci pour ce beau message
J’ai été amené a lire « souris a la vie » pour un devoir scolaire (je suis en premiere année d’ecole infirmiere) et je dois vous dire que votre histoire Michele m’a enormement emue!!!Je ne connaissais pas cette forme de sclerose…
Lire vôtre combat au jour le jour, l’obstinance de vôtre mari a continuer de faire comme si de rien n’etait et de continuer a vivre malgré tout est une belle leçon de vie pour tous ceux qui se plaignent du moindre bob.San compter de voir tout cette amour familial!!!!
Je vous souhaite bien du courage pour la suite.
nadia dit :
13 novembre 2011 à 9 h 29 min
J’ai été amené a lire « souris a la vie » pour un devoir scolaire (je suis en premiere année d’ecole infirmiere) et je dois vous dire que votre histoire Michele m’a enormement emue!!!Je ne connaissais pas cette forme de sclerose…
Lire vôtre combat au jour le jour, l’obstinance de vôtre mari a continuer de faire comme si de rien n’etait et de continuer a vivre malgré tout est une belle leçon de vie pour tous ceux qui se plaignent du moindre bob.San compter de voir tout cette amour familial!!!!
Je vous souhaite bien du courage pour la suite.
Répondre
Bonjour Nadia
Je suis très heureuse d’apprendre que notre triste expérience puisse servir à approfondir auprès des jeunes élèves la connaissance de cette terrible maladie.
dans quelle école êtes-vous?
je vous souhaite une belle réussite dans vos études
Michèle
Bonsoir,
Je vais commander ce livre dès à présent et je l’offrirai à mes 4 enfants. Ce sera pour eux comme un témoignage de leur grand père qu’ils n’ont malheureusement pas connu, emporté quelques mois avant ses 50 ans, le 26 juillet 1990, par une SLA contre laquelle il s’est battu pendant 18 mois avec toute sa force, toute sa joie de vivre, toute sa générosité, avec le sourire, sans jamais se plaindre, en gardant toujours espoir et en continuer à nous donner tout son amour.
Merci, merci.
Véronique
Bonjour Véronique
Merci de vouloir transmettre à vos petits-enfnats le souvenir de leur grand-père à travers mon témoignage.
Vous pouvez également aller sur mon blog vivre-apres-la-sla.over-blog.com qui est la sui=uite logique de « Souris à la vie ».
Dans une société aussi matérialiste que la nôtre, qui privilégie le paraître à l’être, mon blog est sans doute « décalé ». Malheureusement, tous, un jour ou l’autre nous sommes rattrapés par la maladie, le deuil. Comment faire face et surmonter une telle épreuve ?
J’aurais pu sombrer dams la terrifiant tempête qui a fait chavirer notre barque. La vie a continué avec ses grandes peines et ses joies infinies.
A travers ce blog, je veux témoigner, partager et sensibiliser le plus grand nombre possible de personnes à la détresse des familles qui vivent au quotidien avec un malade mais, je voudrais surtout leur dire que le courage de nos proches nous rend plus forts malgré tout et malgré nous !
Si vous partagez les mêmes valeurs, n’hésitez pas à me rejoindre et à promouvoir ce blog.
Bonjour, je suis étudiante en première année de Master en Psychologie à Toulouse et j’ai choisi de faire mon mémoire de Recherche sur la SLA. Je souhaiterais dans ce mémoire montrer l’importance et le courage des proches dans cette maladie. Je centre ma recherche auprès des femmes (épouses) courageuses qui se battent pour ne pas laisser la maladie envahir leur quotidien…
Je tenais également à exprimer mon respect et mon admiration à Michèle Soulet.
Cordialement,
Alexandra.
Bonsoir à tous
A travers « SOURIS à la VIE », je voudrais remercier tous ceux et toutes celles qui, en le parcourant, en en parlant autourt d’eux, aident à faire connaitre cette terrifiante maladie. C’est sans doute une goutte d’eau minuscule … mais ce sont les petites gouttes d’eau qui font les grandes rivières.
merci pour tous les malades de SLA
Vous pouvez aussi aller sur mon blog
vivre-apres-la-sla.over-blog.com
Michèle